Risas al punto de sal
Título: Risas al punto de sal
Título Original: (Risas al punto de sal, 2021)
Autor: Raquel Sastre
Editorial:
Planeta
Colección: No Ficción
Copyright:
© Raquel Sastre, 2021
© del prólogo, Mago More, 2021
© Editorial Planeta, S.A., 2021
© de las imágenes e ilustraciones del interior: © Alamy/ACI y © Evgheni Lachi / Shutterstock
© del diseño interior: J. Mauricio Restrepo
Ilustraciones: B/NEdición: 1ª Edición: Marzo 2021
ISBN: 9788408239062
Tapa: Blanda
Etiquetas: autoayuda humor crisis discapacidades derechos salud libros ilustrados literatura española testimonios autismo emociones sentimientos hábitos convivencia terapias psicológicas sanidad pública relaciones familiares padres no ficción comunicación
Nº de páginas: 217
Argumento:
Cuando a Emma, a sus diecinueve meses la diagnostican el síndrome de Phelan-McDermid, su vida, la de sus padres y la de sus hermanos y resto de familia, cambia radicalmente.
Raquel Sastre nos cuenta de primera mano cómo se vive esa noticia, la búsqueda de información, ayuda y los pasos a dar.
Opinión:
Quien sea aficionado a la comedia, los monólogos y Paramount Comedy, quizá conozca a Raquel Sastre, o al menos le suene, ya que lleva un tiempo retirada de ese mundillo.
El motivo es su hija Emma, y nos lo cuenta en "Risas al punto de sal".
"Risas al punto de sal" es una novela que me ha sorprendido, ya que al leer su sinopsis no me esperaba encontrar lo que luego he descubierto cuando llevaba unas cuántas páginas leídas.
Me esperaba algo más tipo anecdótico, quizá una especie de relatos de situaciones diarias y poco más, pero no es así.
Raquel Sastre ha conseguido, de una manera muy amena, divertida pero profesional, que el lector se meta de lleno en el papel de un padre cuyo hijo tiene trastorno autista (TEA).
Hay distintos síndromes dentro del autismo, y a cada persona le afecta de diferente forma y en diferentes grados. En este caso Emma, tiene el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.
Raquel Sastre, con referencias a estudios y referencias médicas, nos lo explica paso a paso. Desde los primeros síntomas, por así decirlo, que les llevó a pensar que Emma tenía autismo, a las pruebas a realizar y la importancia de los array y de que se diagnostique lo antes posible para comenzar con la atención temprana (AT).
También se detalla el día a día con Emma, cómo trabajar con ella, los pictogramas, terapias o las rutinas y la importancia que estas tienen para el desarrollo de Emma, y para conseguir que sea algo más independiente o que se pueda comunicar con los demás.
Pero no es fácil ni mucho menos, Raquel Sastre también muestra el lado duro de la convivencia con Emma y además el cambio de vida que ello genera. La ayuda que es necesario pedir, los posibles problemas de pareja o familiares y también, lo que más me ha chocado, todo el desconocimiento y poca ayuda que hay al respecto.
De una comunidad a otra, la AT varía, teniendo que ser de copago o con listas de espera de incluso dos años, que descubrimos que es un horror, ya que es vital para los niños comenzar cuanto antes mejor, ya que una AT tardía, implica que el niño pueda no llegar a comunicarse. Raquel Sastre enseña lo duro que es el día a día, cómo, si no es previo pago, no puedes acceder a servicios que son básicos y necesarios. Si un niño se rompe una pierna, tiene atención sanitaria, radiografía, escayola u operación. Si un niño tiene autismo, o pagas por la AT o esperas dos años. Imaginemos a un niño con la pierna rota dos años porque los padres no se pueden permitir el tratamiento... ¿es justo? Obviamente no, debería de ser tratados iguales, ya que es algo necesario en ambos casos, pero por desgracia, no está visto de igual manera. Salvo en Cantabria, que me ha sorprendido saber que sí que está incluido, que no hay plazas ni lista de espera, si no que cada niño que lo necesita, lo tiene cubierto.
Durante toda la lectura, encontraremos diferentes ilustraciones en blanco y negro, que nos ayudarán durante su lectura. Por ejemplo, la explicación genética, al respecto de los pictogramas, o fotos de Emma y de objetos relacionados con su día a día,
Este tipo de situaciones y muchas más, son las que Raquel Sastre nos descubre en "Risas al punto de sal", todo ello amenizado con un toque de humor que me ha encantado, que hace que sueltes alguna carcajada o sonrisa y que ayuda a que la lectura sea más light. A pesar de los tecnicismos y las explicaciones que encontramos, y el toque de autoayuda que inevitablemente tiene, la lectura me ha atrapado y me ha ayudado a entender mucho mejor a las personas con TEA, sentirlas más cercanas.
Un pequeño pero gran grito, y necesario, para reivindicar los derechos y ayudas necesarias, para no perder la esperanza.
Quizá parezca que "Risas al punto de sal" es un libro para padres, tíos, u otros familiares de niños con trastorno autista, pero nada más lejos de la realidad. Desde mi punto de vista, "Risas al punto de sal" es un libro que todo el mundo debería leer, para saber cómo actuar o reaccionar si nos encontramos en una situación similar, porque como Raquel Sastre dice, igual que el gordo de Navidad, puede tocar. Y no sólo me refiero a que sea nuestro hijo o de alguien cercano, siino que si vamos a un restaurante, cine, parque o centro comercial, y un niño con autismo tiene una crisis y se da golpes, o chilla, tal y como la autora explica durante la novela, no les miremos mal, seamos comprensivos y tengamos empatía. Creo que todos tenemos que poner un poco de nuestra parte, para sea un momento más fácil para todos.
Vane Gómez
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Comentario de los lectores:
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